罕見病患者自述:在NBA選拔日,我卻突然癱瘓了
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編者按:在今天的故事里,作者講述了一位20歲出頭年輕球員因病與夢想擦肩而過的故事。作為一名職業籃球運動員,克里斯畢生的愿望就是進入NBA,他也為此做了充足準備。但在NBA候選人遴選當日,他卻被一種叫“急性播散性腦脊髓炎”的罕見的疾病擊倒,只能在病床上看著轉播。他的職業生涯會怎樣發展?醫生和專家的診斷會怎樣影響他的選擇?治療之后,他要如何應對隨之而來的抑郁癥?在這篇文章中,作者將講述他的故事。
克里斯在投籃
2019年6月20日,克里斯·威爾克斯 (Kris Wilkes) 在印第安納波利斯市中心附近的旅館中醒來,心情愉快。他和女友一起,房子里也都是家人和朋友,和他一起預祝自己即將成為 NBA 籃球新星。他即將參加 NBA 的遴選,他覺得自己童年的夢想即將實現。
克里斯·威爾克斯在高中時就成了籃球新兵,他從印第安納州獲得了第一份獎學金,得以進入加州大學洛杉磯分校,在學校里也以高飛、扣籃而聞名。他入選了 Pac-12 大一隊,在大二賽季結束后,按照計劃會參加 NBA 的遴選。
但如今,兩年多過去了,他沒有進入 NBA 的名單里,甚至沒有出現在聯賽名單中。
在2019年選員日,克里斯·威爾克斯吃驚地發現:自己無法移動雙腿了。他扯下床單,盯著自己的下半身,試圖帶動自己從臀部到腳趾的每一塊肌肉。但是他的腰部以下始終沒有什么感覺。
他給父親打電話,讓他來接自己。他說:“爸爸,我很害怕。”
“我覺得自己像是80歲了一樣”
克里斯·威爾克斯曾宣布自己在大一結束后就去參加NBA的選拔,在大二的時候又宣布了一次。他與沃瑟曼管理和營銷公司簽約,他的經紀人在那里安排了與球隊的私人試訓。在訓練中的所有隊員里,只有最優秀的14名運動員可以進入NBA。
一開始他并不擔心。“我從不懷疑我會進入(14人的)小名單。那時候我處于生命中最好的狀態。但不幸的是,那種最好的狀態是短暫的。”
當他在圣安東尼奧馬刺隊進行第七次試訓時,他感到身體開始不受控制。在訓練快結束時,威爾克斯幾乎倒下,一位教練把他拉到一邊,給他量體溫,結果發現他發了燒。團隊將他送到醫院,隨機他被檢測出患有鏈球菌性咽喉炎。威爾克斯打電話給他的經紀人,后者取消了他在亞特蘭大老鷹隊的下一次試訓,并在NBA選員日之前留在老家休息。
在休息期間,他的嗓子漸漸恢復,但同時他注意到自己的四肢會開始不聽使喚。有的時候,他甚至無法感覺到自己的左手摸右手。另一些時候,他的身體會感到一種難以忍受的刺痛感——作為運動員,他已經習慣了一定程度的關節疼痛和肌肉僵硬,但這次有所不同。
Origyn 的訓練籃球
有天晚上,疼痛感變得異常嚴重,他的父親不得不帶他去急診。醫生問克里斯·威爾克斯是否還記得上次小便是什么時候,并告訴他盡快檢查,因為他的膀胱有撕裂的風險。
在急診室里,克里斯·威爾克斯不得不與嗎啡和導管為伴。他在連著導管的情況下出了院。在被NBA遴選的前幾天,他還說自己“一直在家里拖著腳走,插著一根導管”,“感覺不像是20歲,而是80歲。”
隨后就是癥狀愈加嚴重的那一天,他給父親打電話,說自己的雙腿不能動了。
格雷格·威爾克斯 (Greg Wilkes) 過去 25 年一直在印第安納波利斯警察局工作,同時接受過緊急醫療培訓。他回憶說:“在那一刻,我不再是急救人員或者警察,我是一個父親,我的心和神經都被擊中了。我在想:‘這是怎么回事?’我20歲的兒子是我這輩子見過最擅長運動的人,他說自己不能動了,這怎么可能?”
格雷格叫了一輛救護車,帶著兒子去了圣文森特醫院。那天晚上,一家人擠進了克里斯的病房,把電視調到了 NBA 選人節目上。那時候克里斯出事的消息已經傳到了球隊那邊,他看著60個候選人來來回 回,而自己的名字無人問津。片刻之后,房間里只剩下心電圖的嗶嗶聲。
他說:“我本處于自己生命中最好的狀態,用最高水平打球。這一切看起來很不錯,我已經準備好被選上了。然后我就出現在了醫院里,呼吸困難,雙腿幾乎無法移動,在思考自己的職業生涯是否就此結束。”
然后威爾克斯的經紀人打電話告訴他,紐約尼克斯隊想和他簽一份合同,他主要會打聯賽,但也允許他參加一些 NBA 比賽。一家人為此歡呼雀躍。
但有個問題:克里斯必須去紐約做體檢。印第安納波利斯的醫生無法確認他出了什么問題——或者他是否還能走路。
像母雞長牙齒一樣罕見的疾病
當神經學家亞當·菲施 (Adam Fisch) 看到他的癥狀后,他要求病人做一系列檢查,包括 X 射線、脊髓液取樣、磁共振成像。
按照亞當的說法,他懷疑威爾克斯患有急性播散性腦脊髓炎,這是一種自身免疫性疾病,也稱為 ADEM。這種疾病經常發生在病毒性感染之后,比如克里斯的鏈球菌性咽喉炎。病人將自己的腦組織、脊髓和真正的感染物相混淆,開始自己攻擊自己。ADEM 每年影響全球12.5萬至25萬人中的 1 人。這些病例中的絕大多數發生在兒童身上。
亞當還認為,更困難的是,威爾克斯似乎患有罕見的 ADEM 和格林-巴利綜合征的組合,涉及大腦、脊髓、神經和神經根。“這樣的病例就像是母雞長牙齒一樣罕見,幾率連百萬分之一都不到。”
亞當·菲施開始用高劑量的類固醇和兩種不同的血液療法治療威爾克斯。他說一般的ADEM 患者只會接受其中一種治療,但鑒于這位患者病情嚴重,必須三種療法一起推進。
亞當·菲施并未給出任何長期預測,但醫院里的其他工作人員告訴克里斯,讓他做好余生都在輪椅上度過的準備。
他的母親立刻反駁了這一說法。“我不想讓我自己有任何關于‘我的寶貝再也無法下地走路’的想法。上 帝讓你活了這么久,不只是為了把你的雙腿奪去。”
在醫院住了一個星期后,威爾克斯的下肢恢復了知覺,但他已經瘦了 20 多磅,連走路的力氣都沒有了。一周后他堅持出院,預計還要在輪椅上坐兩個月。
臨門一腳
到了九月,已經恢復的克里斯飛往紐約體檢,只有體檢通過后才能進入尼克斯隊。他必須控制自己的飲水量,因為他的膀胱還未完全恢復。在跑步過程中,他在沖刺后感到頭暈目眩,以至于撞到了墻上。別人沒有告訴他是否通過了體檢,但他心里已經知曉了答案。
十月,在尼克斯隊簽下了別人后,那時的主教練大衛·菲茲代爾 (David Fizdale) 說威爾克斯“病得很嚴重,我不知道是什么病,但是非常嚴重,所以我們不能再選他了。”
在過去的兩年里,每當身體出現一點小疾病,克里斯都會感到非常恐慌,仿佛身體又變得像玻璃般脆弱。他因此度過了無數個不眠之夜。“我能夠把自己的抑郁癥藏起來,但我知道自己有抑郁癥。我一生都在努力進NBA,我就差臨門一腳了。但那個時刻我卻癱瘓了,沒有錢回到印第安納州的老家。這一切都很糟糕。”
因為加州大學簽署的一份保險,他從中獲得了數百萬美元的賠償金,因此解決了經濟上的困難。拿著這筆錢,他辭去了送貨司機的工作,創辦了一家名為Origyn Sport 的公司,該公司于 9 月推出了第一款產品——訓練專用籃球。
如今,盡管他已經恢復了大部分體重,但他深刻地體會到自己的爆發力已經不如從前。他知道進入NBA是一個漫長的過程,但在這之前他也遭遇過巨大的困難。
“也許很多人都覺得我沒辦法走到那一步,但我為什么要聽這種話呢?”他說,“我沒有聽醫生的話,這些醫生告訴過我我沒辦法再走路。我現在也不會聽任何勸說我放棄的人的話。”
譯者:Michiko